O cuidado como responsabilidade compartilhada

Como oferecer apoio a familiares e profissionais que cuidam de pessoas em sofrimento.

Na sexta e mais recente temporada da série Sessão de Terapia, do Globoplay, uma mulher na casa dos 30 anos busca apoio na análise para lidar com o diagnóstico do pai: ele, dançarino e até então cheio de vida, tem Alzheimer.

Na Folha de S.Paulo, o economista Lucas Feres traz um comovente relato sobre a convivência com o irmão esquizofrênico, na coluna Morte Sem Tabu. Gabriel Feres era um rapaz criativo, mas que habitava um mundo próprio, impossível de ser unificado com o universo dos familiares.

Embora diferentes, as duas histórias apontam para um mesmo lugar: quando uma pessoa enfrenta um transtorno mental ou uma doença neurodegenerativa, não é só ela quem precisa reorganizar a própria vida. Esse adoecimento atravessa toda a família, muda a rotina, redefine papéis e cria uma realidade que nem sempre é compreendida por quem a observa de fora.

Ainda que nas últimas décadas, felizmente, a sociedade tenha passado a falar mais sobre saúde emocional, reduzindo o estigma e dando visibilidade a tratamentos, o cuidador continua sendo uma figura quase invisível nessa conversa. Trata-se do filho que acompanha o pai com demência, da mãe que atravessa anos ao lado de um filho em sofrimento psíquico, da parceira que aprende a reconhecer os sinais de crise do outro, além dos próprios profissionais que diariamente escutam, acolhem e acompanham histórias marcadas pela dor.

E é curioso como a palavra “cuidado” costuma despertar imagens de afeto, dedicação e generosidade, mas a verdade é que cuidar também cansa – física e mentalmente.

A sobrecarga silenciosa

Na literatura científica, esse fenômeno tem um nome: sobrecarga do cuidador (caregiver burden). Não é à toa que estudos mostram que familiares de pessoas com transtornos mentais apresentam índices significativamente maiores de ansiedade, depressão, isolamento social e perda de qualidade de vida. E não porque lhes falte amor, mas porque nenhuma pessoa permanece emocionalmente disponível o tempo todo.

Quem cuida costuma desenvolver uma espécie de competência silenciosa, que envolve administrar medicamentos, reconhecer sinais de crise, negociar recusas ao tratamento, enfrentar internações e, ainda assim, seguir trabalhando, pagando as contas e tocando a própria rotina. Aos poucos, sua identidade passa a ser confundida com a função que vem exercendo.

Como observa a pesquisadora Joan Tronto, o cuidado não é um atributo individual, mas uma prática social indispensável à manutenção da vida. Isso significa que cuidar nunca deveria ser responsabilidade de uma única pessoa, pois sempre que essa tarefa deixa de ser compartilhada, a sobrecarga, mais cedo ou mais tarde, chegará.

Existe ainda outra dimensão menos evidente nessa história: a dos que cuidam profissionalmente. Psicólogos, psiquiatras, terapeutas ocupacionais, enfermeiros, médicos e tantos outros trabalhadores da saúde que convivem diariamente com o sofrimento humano. Escutam perdas, acompanham recaídas, enfrentam limites do tratamento e, muitas vezes, carregam um luto não reconhecido.

Maria Júlia Kovács, uma das principais referências brasileiras sobre morte e cuidados paliativos, chama a atenção em “Sofrimento da equipe de saúde no contexto hospitalar: cuidando do cuidador profissional” (2010) para essa dor frequentemente invisível e apresenta soluções que incluem essencialmente um aprofundamento nas dificuldades do cuidador e uma oferta de espaços de apoio e escuta.

Mas, no dia a dia familiar: como cuidar de quem cuida?

A resposta começa por uma mudança de perspectiva. Em vez de enxergar o cuidador como alguém naturalmente resiliente ou infinitamente disponível, precisamos reconhecê-lo como alguém que também sofre. Isso significa legitimar seu cansaço, oferecer escuta (o clássico – como você está? – já é um ótimo passo) e abandonar a expectativa de que ele dê conta de tudo sozinho.

Mas também exige ações concretas: dividir responsabilidades entre familiares, criar uma rede de apoio, incentivar momentos de descanso, preservar espaços para o trabalho, lazer e as relações sociais e, sempre que possível, garantir que esse cuidador também tenha acesso a acompanhamento psicológico.

Cuidar não deveria significar abrir mão da própria vida. Para isso, quem cuida também precisa, em algum momento ser apoiado, amparado. Porque jamais existirá um cuidado de qualidade se quem cuida também está adoecendo em silêncio. Talvez essa seja a principal mudança de olhar: cuidar do cuidador não é apenas um ato de generosidade, nem um complemento ao tratamento, mas uma condição para que o cuidado exista de forma mais saudável e humana.

A gente continua essa discussão lá no Instagram. Comenta ali.